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Was es bedeutet, vom Hilfesystem abhängig zu sein

Es kommt häufig vor, dass Eltern behinderter Kinder beneidet werden, wenn sie Leistungen aus dem Hilfesystem bekommen oder aufgrund der Betreuungssituation für ihre Kinder nicht arbeiten gehen können. Sie es ein Pflegegrad, eine Schulbegleitung, ein Fahrdienst oder ein Grad der Behinderung. Ja, diese Dinge gehen mit „Vergünstigungen“ einher. Es gibt mitunter Pflegegeld, Entlastungsleistungen, Steuerentlastungen oder günstigere Eintrittspreise.

Aber: Nichts davon wiegt auf, was man im Alltag als Mensch mit Behinderung bzw. als Elternteil eines behinderten Kindes erlebt und aushalten muss. Regelmäßige Diskriminierung, strukturelle Gewalt, Willkür, Abhängigkeiten von Entscheidungsträger•innen, Übergriffe und Gewalt in Einrichtungen, permanenter Rechtfertigungsdruck, Einmischung in Alltag und Erziehung und finanzielle Belastungen (weil man doch ja einiges selbst finanziert oder dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung steht).

Regelmäßig stehen Überprüfungen an, müssen Anträge gestellt werden, wechseln Bezugspersonen und Verantwortliche und man muss sich wieder mal „nackig“ machen. Das geschieht nicht selten in einem Kontext bzw. unter Rahmenbedingungen, die als feindselig, unsicher oder willkürlich erlebt werden. Schnell wird man als zu fordernd oder undankbar abgestempelt. Teilweise wird unterstellt, man erschleiche sich Leistungen.

Nie gibt es eine längere „Atempause“, je nach Hilfeleistung sind es nur weniger Monate, die man verschnaufen kann. Ich habe im beruflichen Kontext selbst erlebt, dass Kostenzusagen teilweise nur für zwei oder drei Monate gewährt werden.

Behinderungen und damit einhergehende individuelle Barrieren werden häufig als Argumentationshilfe genutzt, um Kompetenzen und Expertisen zu untergraben oder weniger glaubhaft erscheinen zu lassen. Denken wir nur an solche Aussagen wie „Du kannst nicht alles mit deiner Diagnose entschuldigen“. Eigentlich ist man in einer permanenten, äußerst demütigenden, Rechtfertigungsrolle. Kann man etwas laut eigener Aussage nicht, wird einem unterstellt, man ruhe sich auf der Diagnose aus. Verweist man gleichzeitig auf vorhandene Kompetenzen und Ressourcen werden einem diese abgesprochen, klein geredet oder die eigene Einschätzung als überzogen gewertet.

Die Bittstellerrolle begleitet einen fortwährend, Dankbarkeit wird erwartet, Mitsprache- und Gestaltungsrecht abgesprochen oder untergraben, kritische Anmerkungen werden nicht gerne gesehen und im Zweifelsfall gegen einen genutzt. Man muss in jeder Situation überlegen, wie man vorgeht, um dringend benötigte Hilfen nicht zu gefährden. Behörden und Institutionen haben ggf einen langen Atem (rw), Widersprüche und Klagen kann man aussitzen, während auf der anderen Seite genau solche Umstände zum Zusammenbruch eines funktionierenden Systems führen können. Solche Verfahren sind langwierig und diese Zeit hat man häufig nicht.
Man lernt, Dinge runter zu schlucken und einzustecken, obwohl man genau weiß, dass es falsch, ungerecht oder gegen die aktuelle Rechtsprechung ist, schließlich ist man angewiesen, auf jedes Bißchen Hilfe und Entlastung.

Ich persönlich kenne sehr viele MmB und Angehörige, die diese Machtverhältnisse als problematisch oder sogar traumatisierend erlebt haben. Oft kommt die Aussage, dass das Schlimme an einer Behinderung/Diagnose unter anderem ist, was man im Rahmen des Hilfesystems erlebt. Diese Umstände wirken sich massiv negativ auf den Alltag und auf die eigene Gesundheit aus. Sie können sogar dazu beitragen, den Verlauf oder eine Diagnose negativ zu beeinflussen. Nichts davon wäre es wert, das in Kauf zu nehmen, wenn es nicht so dringend gebraucht würde.

08.11.2024 13:00


MELTDOWN (Gastbeitrag)

Fang mich, bevor es zu spät ist und ich in meiner Welt versinke…

Wo ist deine Hand, die mich so zart und liebevoll an meiner Schulter berührt, wenn du merkst, dass die äußeren Umstände mich dahingleiten lassen?

Fang mich auf, denn das Licht ist so grell, dass ich meine zu erblinden. All diese Gerüche steigen bis in meinen Kopf. Wer erlaubt es ihnen so weit vorzudringen? Dieser stechende Schmerz in meinem Kopf, er ist unerträglich.

Fang mich, denn alles in meinem Kopf dreht sich… Es ist so laut, so schnell. Ich komme nicht hinterher. Egal wie feste ich meine Hände gegen die Ohren drücke, es hört nicht auf. Bitte hilf mir zur Ruhe zu finden.

Bring mich in die Stille. Du benötigst keine Worte, sei einfach hier.

Fang mich, lass deine starken Arme mich so zärtlich wie möglich tragen, denn jeglicher Kontakt brennt wie Feuer auf meiner Haut.

All diese Eindrücke vernebeln mir den Kontakt nach außen, ich spüre nur noch deine Wärme. Es tut gut zu wissen, dass du da bist. Ich hoffe, dass meine Geräusche, die durch meinen Schmerz entstehen, nicht zu viel für dich sind. Mein Körper lässt mir keine Wahl.

Halte mich. Nimm mich auf deinen Schoß und lege deine Arme um mich. Erhöhe den Druck, damit ich wieder eine Verbindung zu meinem Körper, also zu mir selbst, bekomme.

Pass auf dich und mich auf.

Ich fühle Scham. Während mein Puls sich reguliert und meine Muskulatur sich entspannt.

Meine Arme schlingen sich um dich und ich begreife, dass dir Tränen an deinen blassen Wangen runterrinnen.

Dann lege ich meine Stirn gegen deine.

„Es tut mir leid Mama.“

Für Ben und Lina, in Liebe Mama

Liebe Grüße sendet euch Mena (37 J., Asperger-Syndrom) von: „In deiner Welt, bin ich Zuhaus…“


08.01.2024 13:00


Fediverse Posts

Ab jetzt senden wir ausschließlich Posts ans Fediverse von dieser Instanz!

12.11.2023 00:38


Nach der BVB – wie es weitergeht

In einem früheren Beitrag habe ich euch erzählt, dass ich an einer Berufsvorbereitenden Bildungsmaßnahme (BVB) teilgenommen habe. Nun will ich euch erzählen, wie meine Retro-Perspektive ist. Natürlich will ich euch auch von meinem Übergang in die Ausbildung erzählen, und wie die Ausbildung in meinem BBW aussieht.

Meine Retro-Perspektive der BVB

Ich wusste bereits vorher, dass ich in die IT will, und auch die Wahl zum Systemintegrator wäre mir ohne die BVB nicht schwergefallen. Daher hat mir die BVB bei der Auswahl des Berufes nicht wirklich weitergeholfen. Allerdings hat mir die BVB in anderen Bereichen sehr weitergeholfen. In der BVB hat man sehr wenig Druck und viel Zeit, dennoch einen geregelten Tagesablauf. Daher fiel mir der Übergang, zu Hause auszuziehen, sehr viel leichter. Auch habe ich in dieser Zeit viel im sozialen Umgang mit Mitmenschen gelernt und weiß diesen mittlerweile sehr wertzuschätzen. Dies kam dadurch zustande, dass man in der BVB viele Aktivitäten in Gruppen macht und ich in einem Internat gewohnt habe. Die meisten in einem BBW haben auch mit vielem Probleme, daher ist dort auch das Verständnis und die Akzeptanz größer. Im Internat habe ich vieles gelernt, was ich auch später brauchen werde.

Zudem habe ich in diesem Umfeld viele Freunde gefunden. Mein Freundeskreis war noch nie so groß! Einige dieser Freunde machen nun auch die Ausbildung mit mir zusammen oder sind noch am selben BBW.

Der Übergang

Nach der BVB gab es erstmal eine große Pause über die Ferien. Diese habe ich zu Hause bei meinen Eltern verbracht. Danach ging es wieder zurück nach Baden-Württemberg, da ich einen Platz für die Ausbildung am BBW bekommen habe.

Was sich geändert hat – Der Bereich Wohnen

Ich habe für eine kurze Zeit in einem Internat gewohnt, in welchem man mehr auf sich selbst gestellt war. Sehr gefallen hat es mir dort jedoch nicht. Nach einer kurzen Zeit wurde mein Zimmer für jemand anderen benötigt und ich bin umgezogen. Ich wohne aktuell in einer WG. In unserem Haus gibt es mehrere 4-Zimmer WGs und ich habe weiterhin einen Betreuer, der für mich zuständig ist. Mit dieser Situation bin ich auch zufrieden. Ich versuche aktuell, mehr zu kochen und dieses auch zu erlernen. Noch drücke ich mich erfolgreich davor ?.

Die Ausbildung als solche

In der Ausbildung gibt es zwei Bereiche: die Praxis und die Berufsschule. Eine duale Ausbildung eben. Nur bemerkt man den Unterschied zwischen den beiden nicht so stark, da beides im selben Raum stattfindet. In der Berufsschule schreiben wir Arbeiten und werden benotet. Da mir der Lernstoff sehr leicht fällt, entsteht für mich dadurch kein Leistungsdruck. Vor den Prüfungen habe ich aber dennoch Angst, aus diesem Grund werde ich auch bald an einer Gruppe zur Bewältigung von Prüfungsangst teilnehmen, welche hier am BBW angeboten wird.
Im Vergleich zu meiner Schulzeit sind meine Fehlzeiten deutlich zurückgegangen, aber höher als in der BVB, da ich, so wie viele andere auch in diesem Winter, einmal an Grippe erkrankt war und gerade Corona habe.

Fazit

Die Ausbildung läuft sehr gut und die BVB hat mich sehr gut darauf vorbereitet. Ich leide aktuell an einem schwachen Immunsystem. Das hat meines Erachtens zwei Ursachen. Einerseits musste es die letzten Jahre kaum etwas leisten, jeder trug Maske und es wurde Abstand gehalten. Zudem bin ich die Kälte nicht mehr gewohnt gewesen. Musste ein Jahr lang nicht das Haus verlassen, nur für das Einkaufen. Es war ja schließlich alles im selben Gebäude.


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Ein Foto von meinem Berufsbildungswerk

25.02.2023 13:00


Alle Jahre wieder (Gastbeitrag)

Ooooohhh! I´m the happiest Christmas tree… ho ho ho, he he he…

Oh ja, das ist er. Der eine Sound, zu dem wir jedes Jahr nicht nur tanzen, sondern auch diese Art von Wortkombination, die sich in meinem Kopf festsetzt und leicht zwanghaft von meinem Kopf immer und immer wieder abgerufen wird. Ich mag den Song auf der einen Seite sehr, auf der anderen lässt er mich viele Wochen nach Weihnachten noch nicht los, was unter anderem auch anstrengend sein kann. In diesen Momenten stelle ich mir immer einen dunklen Raum vor, mit kleinen Teilchen weißer Materie. Ich atme tief ein und sehe vor mir, wie sich diese Teilchen zu einem großen, weißen, leuchtenden Ball zusammensetzen und beim Ausatmen explodiert dieser riesige leuchtende Zwerg. Der Raum ist wieder leer und schwarz und in meinem Kopf… herrscht wieder Ruhe.

Alle Jahre wieder… Ja, das ist das, was meinen Kindern und mir so sehr an Weihnachten gefällt. Alle Jahre wieder verbringen wir die Zeit damit, das Haus zu schmücken, unsere Lieblingskekse zu backen, unsere liebsten Weihnachtslieder zu hören und dazu zu tanzen. Wir basteln Weihnachtsgeschenke, öffnen jeden Tag den Adventskalender und sonntags riecht es im ganzen Haus nach frischgebackenen Waffeln. Natürlich haben wir auch unsere Regelmäßigkeiten und unsere Rituale in den anderen 11 Monaten. Doch der Dezember erlaubt es uns, alles umzustrukturieren, ohne dass es unseren Alltag ins Schwanken bringt. Denn – im Grunde werden wir seit Ende August langsam auf diese Zeit mit Lebkuchen und Co vorbereitet.

Es ist Oktober und endlich wird es wieder kühler und das grelle Licht der Sonne verblasst.
Puh! Geschafft! Lina und ich mussten Ben heute wieder besonders dazu ermutigen, das Haus zu verlassen. Manchmal ist er, was das betrifft, sehr unsicher. Es fällt ihm dann sehr schwer, seine Sachen anzuziehen, die Füße lassen es dann einfach nicht zu, dass er die Socken anziehen kann. Zu eng, zu weit, nicht der richtige Stoff. Oft verkrampfen sich seine Füße. Dann tritt er ganz feste mit den Versen auf den Boden und fängt an zu weinen. Aus Verzweiflung, denn er versteht oft selbst nicht, warum seine Füße mit den Socken schon wieder auf dem Kriegsfuß stehen.
Leicht geschwitzt verlassen wir das Haus… auf geht es zum Gartencenter!

Da stehen wir nun. Wir lieben dieses eine Gartencenter zu jeder Jahreszeit, doch ab Oktober fegt hier der
Weihnachtszauber durch die Hallen und eine erstrahlt ganz besonders in Glanz und Glitzer. Der dunkle Raum wird von den unzähligen Lichterketten erhellt. Tief einatmen… es ist schön, dass es hier nicht zu hell ist, trotz des ganzen Glitzer und Gefunkel ist es sehr angenehm. Es gibt verschiedene Bereiche, die auf eine oder zwei Farben beruhen, bzw. auf einen bestimmten Stil ausgelegt sind. Das gefällt Ben, Lina und mir besonders gut. Wir können somit den Rest ausblenden und werden nicht mit einer Schar an Dekoration in einem bunten Farbenmeer überschüttet. Lina ist vom Glitzer wie verzaubert. Es ist so wunderbar, sie so strahlen zu sehen, wo sie momentan so mit ihrer Körperwahrnehmung zu kämpfen hat. Sie ist wie in den Bann gezogen, denn sie hält eine kleine Figur in der Hand, einen Hirsch. Ihre kleinen, zarten Finger streichen immer wieder über seinen Rücken, doch der Zeigefinger drückt sich immer fester in das Fell, so dass ihre Nägel von dem Druck einen rötlichen Schimmer bekommen. Es wird ihr zu viel. Somit beuge ich mich zu ihr runter und versuche, Linas Augenmerk auf das glitzernde Geweih zu lenken. Glück gehabt, es hat funktioniert. Lina spürt ihren Körper oft nicht richtig
und sie beißt sich in einem überreizten Moment häufig in ihre Finger, Arme oder in die Knie. Heimlich, so dass es niemand mitbekommt. Doch die Spuren sind sichtbar und zum Glück bin ich in der Lage, es immer öfter zu verhindern, da ich ihre Grenzen kennenlerne.
Sie drückt den kleinen Hirsch fest gegen ihren Bauch und gibt ihm einen Kuss. Das macht sie auch gerne mit ihren
Kuscheltieren, es beruhigt sie. Und wo finden wir Ben? Natürlich bei den Lichterketten! Glaubt mir, es gibt nicht viele Menschen, die so fix sortieren können wie er. Wir schauen ihm zu, wie er die Verpackungen der kleinen LED-Lichterketten sortiert, denn ihn jetzt zu unterbrechen macht bei einem autistischen Kind einfach keinen Sinn. Lina schaut sich um. Es fällt auf, dass die Halle wirklich kaum besucht ist. Es ist Oktober, mitten in der Woche, am frühen Morgen! Nicht jeder verlegt sein Weihnachtsshopping in den Oktober. Doch für uns ist es somit erst möglich, ohne große Reizüberflutung das Geschäft zu verlassen. Es ist eine Wohltat, nicht im Gedränge stehen zu müssen, kein hektisches Gewusel – und die angenehme Lautstärke, himmlisch.
Es freut mich so sehr, dass meine Kinder diesen weihnachtlichen Zauber genießen dürfen. Ohne, dass Ben Gefahr läuft, einen Meltdown zu bekommen oder Lina sich unter einem Tisch versteckt, zusammengekauert, die Arme über die Ohren gelegt und nicht ansprechbar ist. Viele Gründe, warum wir bei uns hauptsächlich Geschenke oder auch Kleidung online bestellen. Warum wir samstagmorgens um 07.00 Uhr zum Einkaufen fahren, warum wir volle, laute Orte meiden. Doch einmal im Jahr, wird uns dieses besondere Shoppingereignis möglich.

Wir wünschen allen eine schöne herbstliche Zeit, mit ein klein wenig weihnachtlichem Zauber!

Liebe Grüße sendet Euch: „In deiner Welt, bin ich Zuhaus“, mit Ben (6 Jahre, Asperger-Syndrom), Lina (3 Jahre, V.a. Asperger-Syndrom) und Mena (36 Jahre, Asperger-Syndrom)


23.10.2022 12:00


Selbsthilfegruppen

Nicht immer ist es möglich, mit Familie und Freunden über seine Probleme zu sprechen, da es nicht verstanden wird – doch es ist wichtig!
Daher sollte man versuchen, mit anderen zu sprechen, die einen verstehen, weil sie dieselben Probleme haben. Dies ist nicht immer sehr einfach, doch Selbsthilfegruppen können hierbei sehr hilfreich sein. Bei Selbsthilfegruppen treffen sich gleichgesinnte Menschen mit derselben Krankheit, Behinderung oder sonstigen Beeinträchtigungen. Somit findet man immer jemanden, der einen verstehen kann, und man hat nicht mehr das Gefühl, mit diesem Problem alleine zu sein.

In diesem Beitrag möchte ich euch zeigen, wie einem eine Selbsthilfegruppe helfen kann.

Für selbst-Betroffene und Angehörige

Bei vielen Problemen kann es helfen, sich die Erfahrungen anderer – welche dieses Problem bereits kennen – anzuhören. In Selbsthilfegruppen unterstützt man einander, indem man seine Erfahrungen teilt und anderen zuhört. Zudem muss man sich nicht immer erklären, da die anderen wissen, wovon man spricht.

Dadurch können richtige Diskussionen entstehen, welche allen helfen können, mit den eigenen Problemen besser klarzukommen.

Für selbst-Betroffene

Nicht immer wird es um Probleme gehen, aber das ist auch gut so! Da man oftmals die gleichen Einschränkungen hat, kommt man einfacher in Kontakt – es ist ein sogenannter Eisbrecher. Dabei kann man dann gemeinsame Interessen und potenzielle Freunde finden. Dies fällt vor allem vielen Autisten schwer, daher können diese solch eine Stütze gut gebrauchen.

Für Angehörige

Es ist eine riesige Hilfe, mit anderen Angehörigen oder gar selbst-Betroffenen zu reden. Diese können einem nicht nur wertvolle Ratschläge geben, sondern auch dabei helfen, die eigenen Kinder, Freunde oder Verwandte besser zu verstehen.

Schlusswort

Ich hoffe, dass ich euch mit meinem kleinen Artikel zeigen konnte, wieso Selbsthilfegruppen einem sehr helfen können. Falls euch noch etwas in diesem Beitrag fehlt, könnt ihr mir das gerne per Kommentar mitteilen. Ich werde diesen Artikel gerne noch ergänzen.


Selbsthilfegruppe finden

Auf meiner Seite empfehle ich unter anderem auch Selbsthilfegruppen für Autisten.

Weitere Selbsthilfegruppen könnt ihr auch auf selbsthilfe-autismus.de finden.

Für weitere Selbsthilfegruppen könnt ihr bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle eures Landkreises nachfragen.

10.09.2022 12:30


Warum ich euch nicht in die Augen schauen kann

Wir haben den Film für diesen Beitrag kostenlos zur Verfügung gestellt bekommen

WARUM ICH EUCH NICHT IN DIE AUGEN SCHAUEN KANN – EIN AUTISTISCHER JUNGE ERKLÄRT SEINE WELT
basiert auf dem gleichnamigen Bestseller von Naoki Higashida.

Der Film gibt Einblick in ein intensives und überwältigendes, aber ebenso sinnliches und bisher eher unentdecktes Universum. Higashida bringt uns die Welt des Autismus näher, die er selbst mit 13 Jahren dokumentiert hat – mit intimen Porträts von bemerkenswerten jungen Menschen aus aller Welt, die sein berührendes Schicksal teilen. Er lässt uns in seine Welt eintauchen, lässt uns diese völlig eigene und besondere Welt mit seinen Augen erleben. Der Film ist eine intensive Entdeckungstour mit einer klaren Botschaft: Nicht sprechen zu können, bedeutet nicht, dass es nichts zu sagen gibt.

Dieser Dokumentarfilm gibt uns Einblicke in das Leben nonverbaler Autisten, die uns vorher so nicht möglich waren. Faszinierend und bedrückend zugleich. In unserer Gesellschaft werden Autisten generell unterschätzt, nonverbalen Autisten wird gerne unterstellt, dass sie dumm sind. Das wird durch diesen Dokumentarfilm klar widerlegt. Es ist absolut bewundernswert, wie diese autistischen jungen Menschen einen Weg finden, mit uns zu kommunizieren und mein ganzer Respekt gilt den Eltern, die diesen Weg gemeinsam mit ihren Kindern gehen.  

Emma
Jestina
Joss
Ben
Amrit

Das Schicksal dieser Familien, die wir in diesem Film ein Stück weit begleiten durften, hat mich sehr berührt und mir ist mal wieder sehr klar vor Augen geführt worden, wie breit gefächert das Spektrum ist.  

In meinen Augen ein absolut sehenswerter Dokumentarfilm, nicht nur für Eltern nonverbaler Autisten.


05.06.2022 13:00


Autismus und Trauma

Dieser Beitrag wurde mit der Erlaubnis des Autors hier geteilt. Hier geht es zum Original

Wenn man sich in der autistischen Community umhört, dann wird vielfach das Thema „Traumata“ angesprochen. Es entsteht schnell der Eindruck, dass nahezu alle autistischen Menschen auf irgendeine Art und Weise ein Trauma erlebt haben. Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus kann ich zumindest bestätigen, dass Traumata unter Autist•innen (Autisten) weit verbreitet sind. Ich lese ständig von traumatisierenden Erlebnissen und in der Folge von komorbiden Erkrankungen. Je nach Studie haben autistische Menschen eine über 90% Wahrscheinlichkeit dafür, Diagnosen wie Angststörungen, Depressionen, Essstörungen u. ä. zu entwickeln, außerdem berichten viele autistische Menschen von chronischen Schmerzen.

Wie es zu einem Trauma bei autistischen Menschen kommen kann, ist sehr unterschiedlich, wobei es sich hier nicht ausschließlich um allgemein bekannte Auslöser handeln muss. Um zu verdeutlichen, wie vulnerabel wir sind, eine traumatisierende Situation zu erleben, möchte ich sie im Folgenden konkret aufführen und ggf. erläutern, insofern sie nicht selbsterklärend sind. Einige dieser Situationen wären für alle Menschen traumatisierend, andere wirken sich spezifisch bei autistischen Menschen in der Form aus:

  • Körperliche und psychische Gewalt in Einrichtungen, Kindertagesstätten, Wohngruppen und Wohnheimen, (Tages-) Kliniken, Schulen, Arbeitsstätten und der Herkunftsfamilie
  • Mobbing in der Schule oder am Arbeitsplatz
  • Soziale Isolation und Ausgrenzung
  • Wiederkehrende negative Erfahrungen im sozialen Kontakt
  • Anpassungsdruck bzw. erzwungene Anpassung in Verbindung mit Masking
  • Dauerhafte Überforderung
  • Autistisches Burnout
  • Dauerhaftes infrage stellen der autistischen Wahrnehmung
  • Generell grenzüberschreitendes Verhalten von Dritten
  • Sexueller Missbrauch
  • Toxisches Verhalten von Familienmitgliedern, Partner•innen, Freund•innen und Kolleg•innen (Partner, Freunde, Kollegen)
  • Parentifizierung (Rollenumkehr von Eltern und Kindern, geschieht beispielsweise wenn (autistische) Kinder mit dem Gefühl aufwachsen, den Eltern keine Belastung sein zu dürfen)
  • Stigmatisierung
  • Permanentes „Kleinhalten“ – ein Umfeld, welches einem nichts zutraut und dadurch Entwicklung verhindert oder hemmt
  • Diskriminierung in allen Formen (durch Personen oder auch durch Institutionen und Strukturen)
  • Willkürliches Handeln durch das Hilfesystem oder Behörden
  • Machtgefälle und Abhängigkeiten innerhalb des Hilfesystems
  • Schädliche (Pseudo-) „Therapien“: ABA, AVT, ESDM, Festhaltetherapie, MMS
  • Entwurzelung zb. durch erzwungene Wechsel in Einrichtungen
  • Späte Diagnose und dadurch mit dem Gefühl aufzuwachsen oder zu leben, nicht dazuzugehören, falsch zu sein, nicht gesehen zu werden
  • Erschwerter Zugang zu ärztlicher Versorgung und die Problematik von Ärzt•innen (Ärzten) nicht ernst genommen zu werden.
  • Sensorische Überlastung
  • Erschwerter Zugang zu Kommunikation, Unterdrückung oder Missbilligung der gewählten Kommunikationsform
  • Tod einer Bezugsperson
  • Erzwungene Medikation zum Ruhigstellen (nicht zu verwechseln mit Medikation, die eine tatsächliche Entlastung bringt

Autistische Personen sind also einer Vielzahl an traumatisierenden Situationen ausgesetzt, was oftmals auch zur Folge hat, dass es nicht bei einer dieser Situationen bleibt. Viele berichten von multiplen Faktoren, die zu einer oder mehrerer Traumatisierungen führten. Oftmals werden diese auch nicht direkt als Trauma erkannt, gerade auch, da in einer neurotypischen Gesellschaft das Bewusstsein für autistisches Erleben (zb bei sensorischer Überlastung) leider nicht sehr ausgeprägt ist. Auch die Betroffenen selbst wissen oftmals nicht, dass ihr Erleben valide ist, und gestehen sich Leidensdruck nicht zu (insbesondere dann nicht, wenn durch jahrelanges Training das Masking alle Anzeichen nahezu unterdrückt).
Was das Umfeld oder die Betroffenen selbst wahrnehmen, sind die Auswirkungen. Angststörungen, Zwangserkrankungen, Essstörungen, chronische Schmerzen, Depressionen, Bipolare Störungen, Schulverweigerung, herausforderndes Verhalten, Schlafstörungen, PTBS, Panikattacken, Flashbacks. Die Kombination aus Autismus, Trauma und komorbiden Diagnosen erschwert es zusätzlich an verschiedenen Bereichen des Lebens teilzuhaben. Autistische Verhaltensweisen/Merkmale können dann durchaus auch offensichtlicher auftreten, da der dauerhaft hohe Stresslevel Kapazitäten bindet und diese somit im Alltag fehlen. Kompensation wird auf Dauer immer weniger möglich.

Da dies aber oft auch ein schleichender Prozess ist, führt das in der Folge immer wieder dazu, dass dieser Leidensdruck erst nicht anerkannt wird. „Früher ging es doch auch.“ Dabei ist vor allem zu beachten, dass die multiplen Faktoren sich über einen längeren Zeitraum auswirken und es oftmals nicht bei diesen bleibt, sondern zum einen neue Faktoren hinzukommen und zusätzlich die Alltagsbelastungen mit zunehmendem Alter steigen. Auch wenn Außenstehende, aber auch viele Betroffene selbst nicht verstehen, warum sie plötzlich weit weniger Kapazitäten haben, schneller erschöpft sind und sich somit der gesamte Alltag schwieriger gestalten lässt, so ist es bei Betrachtung all dieser Faktoren im Grunde logisch.

Wie sich Trauma auf den Alltag als autistische Person auszuwirken kann, ist sehr komplex. Leider gibt es an dieser Stelle eine eklatante Unterversorgung. Therapeut•innen (Therapeuten) kennen sich meist schon nicht mit dem autistischen Spektrum aus, in Verbindung mit Traumata gibt es noch weniger Anlaufstellen. Auch im Hinblick auf diskriminierende Strukturen im ganzen therapeutischen/diagnostischen Prozess entstehen zusätzliche Barrieren, die den Zugang zu Hilfen erschweren. Da teilweise sogar noch die Ansicht existiert, wir Autist•innen hätten keine Gefühle, glauben auch manche Menschen, wir könnten nicht traumatisiert werden. Das Gegenteil ist aber der Fall: Wir sind durch die Vielzahl der Faktoren wesentlich vulnerabler.
Wenn es um die Diagnostik geht, macht es dieses Zusammenspiel ebenfalls nicht leichter, denn ein Trauma kann durchaus auch mit autistischen Verhaltensweisen einhergehen. Auch deswegen muss sich im Bereich „Autismus und Trauma“ noch einiges tun, um endlich eine umfassende Versorgung gewährleisten zu können.

Anmerkung: Nicht alle autistischen Personen entwickeln infolge dieser Erlebnisse ein Trauma. Individuelle Rahmenbedingungen und eigene Ressourcen bedingen und beeinflussen, wie eine Person auf die oben aufgeführten Situationen reagiert.

12.02.2022 13:00


Wie es nach der Schule weitergeht

Wie ihr vielleicht schon wisst, bin ich im September in ein Berufsbildungswerk (kurz BBW) gegangen. Dort habe ich zuerst eine Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (kurz BVB) begonnen, in dieser bin ich auch jetzt noch. Danach werde ich, nach Plan jedenfalls, meine Ausbildung hier machen.

Was ist eine BVB

In der BVB lerne ich verschiedene Berufe in den Bereichen kaufmännisch, Elektrotechnik (Elo), Informationstechnik (IT), Metall und technisches Produktdesign (TPD) kennen.
Zuerst habe ich für einen Tag in diese Berufe reinschnuppern können, dies war die Eignungsanalyse. Danach konnte ich mich noch tiefer mit zwei bis drei Bereichen beschäftigen. Diese Phase, welche vier Wochen dauert, wird auch Grundstufe genannt. Ich hatte mich für die Bereiche Elo und IT entschieden.
In der letzten Phase lernt man die einzelnen Bereiche der verschiedenen Berufe kennen. Dort kann man sich dann für einen Bereich entscheiden. Bei mir fiel die Entscheidung auf die IT. In der IT gibt es zum Beispiel die Berufe Anwendungsentwicklung, Systemintegration und IT-Systemelektronik. Diese Phase nennt sich Förderstufe.

Warum Ausbildung im BBW

Ich will meine Ausbildung im BBW machen, da ich in der Schule sehr viele Shutdowns hatte, und Angst habe, dass dies in einer Lernumgebung einer Firma ebenso geschehen könnte. Im BBW geht eine Ausbildung mit sehr viel weniger Stress und in einem ruhigeren Lernumfeld. Dazu haben die Ausbilder hier sehr viel mehr Rücksicht und Verständnis.
Dazu ist es auch ganz gut, dass ich hier das selbstständige Leben ganz gut lerne. Ich wohne nämlich nicht mehr bei meinen Eltern, sondern in einem Internat. So kann ich die wichtigen Dinge sehr gut lernen und werde auch dabei unterstützt. Was daran noch sehr gut ist, und mir enorm hilft, ist, dass alles in einem Komplex ist. Die BVB, das Internat, Ärzte und vieles mehr. Ich muss im Grunde nur zum Einkaufen das Haus verlassen.

Wie es bisher läuft

Allgemein

Es läuft sehr viel besser, als ich am Anfang gedacht hätte. So hatte ich zum Beispiel noch keinen einzigen Fehltag, was etwas sehr Besonderes ist. Auch komme ich sehr gut bei dem Stoff mit und es geht mir auch so sehr viel besser als in der Schule.
Ich habe jetzt auch mehr Lust darauf, etwas nach der Praxis mit anderen zusammen zu machen. Auch habe ich jetzt nach der Praxis viel weniger Shutdowns, nach der Schule lag ich ja immer den ganzen Tag flach.
Ich habe zwar geschrieben, dass ich nur zum Einkaufen herausgehen muss, aber ich gehe jetzt tatsächlich auch so hin und wieder raus, was vorher fast undenklich war. Auch habe ich in der Berufsschule kein Problem mit dem Sport, was vorher auch ganz anders war. Ich vermute, dass das daran liegt, dass ich jetzt keine Leistungen aufbringen muss.
Da ich keinen Autoführerschein habe, muss ich hier immer mit dem Bus fahren, wenn ich mal in ein größeres Geschäft will. Das geht auch sehr gut, ich habe aber dennoch Probleme mit den Heimfahrten, da ich da mit dem Zug fahren muss.
Mann könnte also sagen, dass alles besser als gedacht funktioniert.

Wohnen

Im Internat habe ich ein Einzelzimmer, habe also ein Zimmer für mich. In diesem Zimmer habe ich zudem ein eigenes Bad mit Toilette, Dusche und Waschbecken. Außerdem habe ich einen eigenen Kühlschrank. Im Internat sind wir auf meinem Niveau, so nennen wir die Etage, auf der meine Gruppe ist, ca. 35 Personen. Wir teilen uns zwei Küchen, das ist zwar manchmal etwas schwierig, aber da es unter der Woche immer Frühstück und Mittagessen in der Mensa gibt, ist dies auch kein zu großes Problem für mich. Nach der Praxis machen wir gerne auch mal etwas zusammen in der Gruppe. Zum Beispiel spielen wir gerne mal Among us und Gartic Phone.
Über das Wochenende fahren einige nach Hause, weshalb es dann überwiegend ruhiger ist. Ich fahre meist nicht nach Hause, da die Zugfahrt zu stressig für mich ist. Dann schauen wir gerne mal etwas zusammen.
Hier lerne ich auch die alltäglichen Dinge wie Waschen und Kochen. Wobei ich noch nicht wirklich zum Kochen kam, da ich immer in der Mensa esse.
Von meinen Eltern wegzuziehen habe ich mir sehr viel schwieriger vorgestellt, als es letztendlich war.

Praxis

In der Woche habe ich aktuell Praxis, Berufsschule, Förderunterricht und soziales Kompetenztraining. Ich werde aber für alles den Oberbegriff „Praxis“ verwenden.
Alles geschieht in Gruppen von einer Größe von ungefähr zehn Personen.
In der Praxis bin ich gerade am Anfang der Förderstufe. Also lerne ich gerade die einzelnen Berufe der IT besser kennen.
Da die Ausbildung noch nicht begonnen hat, ist die Berufsschule auch noch nicht wirklich das, was ihr vielleicht kennt. Aktuell wird noch geprüft, auf was für einem Stand wir schulisch stehen. Dies kann sehr variieren, da hier sehr Viele Probleme in der Schule hatten. Also ist diese auch noch sehr entspannt.
Der Förderunterricht ist dafür da, Mathe und Deutsch zu vertiefen, falls man dies benötigt. Da ich es nicht benötige, durfte ich mir aussuchen, was ich machen will. Ich habe mich für Englisch entschieden. Das Beste daran ist, dass meine Lehrerin in diesem Förderunterricht Amerikanerin ist. Dadurch kann man die Aussprache sehr gut lernen.
Im sozialen Kompetenztraining (SKT) sollen wir durch Spiele und Übungen soziale Kompetenzen aufbauen. Hier gibt es für jeden etwas. Wie zum Beispiel Gesellschaftsspiele, Wandern, Fitness, Kampfsport, Englisch, Medienkompetenz, usw. Ein SKT geht vier Wochen lang. Man macht insgesamt vier Stück.

Wie ich mir die Ausbildung vorstelle

Ich glaube, dass die Ausbildung um einiges schwerer wird als die BVB. Zum einen, weil ich dort mehr Leistungsdruck haben werde, aber auch, weil die Ausbildungen der Berufe der IT und Elo in ein anderes Gebäude gelegt worden sind. Somit muss ich dort immer hinlaufen oder mit dem Bus fahren und habe nicht mehr alles an einem Ort.
Aber ich glaube dennoch, dass es einfacher sein wird, als in der Schule. Die Ausbildung wird vier Jahre lang gehen, daher wird es nicht zu viele Veränderungen geben. So wie es jetzt aussieht werde ich wohl meine Ausbildung als Systemintegrator machen, dies kann sich aber noch ändern.

Fazit

Es läuft aktuell alles extrem gut. Aber es werden noch einige Änderungen auf mich zukommen. Es war aber eine Super-Idee in das BBW zu gehen. Hier lerne ich so gut wie alles, was ich später einmal benötigen werde. Diese positive Erfahrung hilft mir sehr, positiv in meine Zukunft zu schauen. Ich kann mir jetzt doch vorstellen, ganz normal, ohne Probleme Arbeiten gehen zu können.

Falls ihr noch weitere Fragen habt, oder eure Meinung teilen möchtet, so hinterlasst mir doch gerne einen Kommentar.


23.01.2022 13:00


Landrat Köberle unterstützt Selbsthilfe im Autismus-Spektrum

Wir haben gemeinsam mit dem Landrat besprochen, wie man die Lebensqualität, vor allem im schulischen Bereich, für autistische Kinder im Landkreis verbessern könnte.

-Frieda und Fee


10.10.2021 12:00