Unsere Wünsche, Pläne und Visionen für eine bessere Zukunft autistischer Menschen
Wir haben uns Einiges vorgenommen! Inwieweit das alles umsetzbar sein wird, können wir natürlich nicht sagen. Aber wenn wir es nicht wenigstens versuchen, kann sich im Hinblick auf die Lebensqualität unserer Kinder beziehungsweise autistischer Menschen und ihrer Familien generell auch nichts ändern!
Im Weiteren möchten wir euch davon erzählen, was wir uns vorgenommen haben und wie unsere Vorstellungen aussehen.
Wir – das sind Fee, Frieda und Tommy – haben uns zusammengesetzt, um hier vorzustellen, was wir gemeinsam bereits unternommen haben und wie unsere Pläne und Visionen aussehen, um die Lebensbedingungen für Menschen im Autismus-Spektrum und deren Angehörige zu verbessern.
Wir haben uns über Facebook kennengelernt und in einem Telefonat festgestellt, dass unsere Probleme und Sorgen sich doch sehr gleichen.
Nach mehreren Telefonaten und persönlichen Treffen haben wir beschlossen, eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Interessierte zu gründen, da es in unserer Umgebung bisher noch keine gab.
Diese Idee setzten wir Ende des Jahres 2019 dann auch erfolgreich um. Seitdem trifft sich unsere Gruppe regelmäßig. Während der pandemiebedingten Beschränkunken finden die Treffen online statt. Mittlerweile haben wir auch eine Homepage erstellt!
Unsere Gruppe soll nicht nur zum netten Plaudern da sein; wir wollen gemeinsam wirklich etwas an der Lebensqualität für Autisten und deren Familien nachhaltig verbessern und verändern.
Verbesserungen im schulischen Umfeld:
Für viele (wenn nicht sogar für die meisten) Autisten ist es so gut wie unmöglich, einen Regelschulbetrieb auszuhalten. Daher ist es uns ein besonderes Anliegen, darauf hinzuweisen, welche Vorteile digitaler Unterricht autistischen Kindern bieten kann. Dieser sollte selbstverständlich entsprechend der individuellen geistigen Möglichkeiten angepasst sein.
Es sollten Möglichkeiten geschaffen werden, Autisten adäquat zu unterrichten. Bisher werden autistische Kinder im Unterricht, meistens an Regelschulen, irgendwie „mitgeschleift“. Das bedeutet für die Kinder, dass sie großem Druck ausgesetzt sind; regelmäßige Overloads, Meltdowns und Shutdowns sind die Folge.
Zum Teil werden Autisten in Förderschulen beschult, deren Unterricht sie meist geistig unterfordert. Auch führt das oftmals „raue“ Umfeld in Förderschulen zu massiven Reizüberflutungen, so dass autistische Kinder großen Druck aushalten müssen. Kurzum muss man sagen, was man autistischen Kindern größtenteils im schulischen Umfeld zumutet ist nicht tragbar und bedarf dringender Veränderung!
Häufig werden Autisten als niemals arbeitsfähig oder als nicht für den primären Arbeitsmarkt geeignet abgestempelt. Allerdings ist es ganz klar: verbessern sich die äußeren Bedingungen für die Kinder, so verbessert sich auch ihr Wohlbefinden. Die Kinder werden zugänglicher, offener für Neues und die Entwicklung positiv gefördert, wenn sie sich wohlfühlen und stabil sind.
Aus unserer Sicht bietet digitaler Unterricht unter anderem folgende Vorteile:
- Deutlich weniger Stress (weniger Reizüberflutung), kein Zwang, kein Druck, keine Reizüberflutung, was sich wiederum positiv auswirkt und zur Folge weniger Fehltage, mehr Aufnahme von Unterrichtsstoff (man kann Autisten nicht zu Sozialkontakten zwingen; diese ergeben sich von selbst durch ein Gefühl von Sicherheit) hat.
- Kein Kleidungszwang (vor allem im Winter schwierig).
- Kein Sportunterricht der häufig zu Stigmatisierung führt.
- Keine Fahrten mit dem Schulbus.
- Autisten sind nicht oder weniger Mobbing/ Hänseln durch Mitschüler ausgesetzt
- Kein permanentes Zusammenreißen (Masking) welches zu großem Druck führt, den Autisten in der Regel zuhause rauslassen bzw. sie in der Schule durch aggressives Verhalten auffallen lassen.
- Mehr Ressourcen für andere / private Aktivitäten, anstatt nach der Schule sehr ausgelaugt und nicht mehr aufnahmefähig zu sein.
Was wir uns sonst noch wünschen und verbessern möchten:
Aktuell setzen wir uns für die Gründung eines Gremiums ein, in dem Eltern autistischer Kinder auch „etwas zu sagen“; sprich, ein Mitbestimmungsrecht, haben. Wichtig ist uns, dass Mitglieder aus unserer Selbsthilfegruppe dort vertreten sind. Dieses Gremium soll vor allem dem Zweck des Austauschs von Neuigkeiten, Problemen, Ideen und Vorschlägen zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen dienen.
Dringend erforderlich ist, unseres Erachtens nach, die Verbesserung des Netzwerks für Betroffene und Angehörige. Es sollte unbedingt eine Anlaufstelle etabliert werden, die wichtige und hilfreiche Informationen zu unter anderem folgenden Fragen weitergibt:
- Wie sollte/kann man in bestimmten Situationen reagieren?
- Wo findet man gute Diagnostik-, Therapie- und Fördermöglichkeiten?
- Wer setzt ein Behindertentestament auf und wozu wird es überhaupt benötigt?
- Welche schulischen Möglichkeiten gibt es für mein Kind?
- Welche Hilfen kann ich beatragen?
- Wer ist wofür zuständig?
Viele von uns tappen da erstmal im Dunkeln und müssen sich diese Informationen mühselig zusammensammeln. Durch unseren Austausch in der Selbsthilfegruppe können wir Einiges auffangen, jedoch dürfen wir natürlich nicht beratend tätig sein, sondern sprechen aus Erfahrungen, die wir gerne weitergeben.
Es ist uns ein sehr wichtiges Anliegen, für Menschen im Autismus-Spektrum eine Lobby zu schaffen. Nur so besteht langfristig die Möglichkeit, etwas zu verändern und zu verbessern.
Auch sind im näheren Umkreis keine Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu finden. Diese sind alle viel zu weit entfernt und zusätzlich mit sehr langen Wartezeiten verbunden. Häufig wird man mit der Begründung, nicht zum Einzugsgebiet zu gehören, abgelehnt. Jedoch haben beispielsweise wir gar keine anderen Möglichkeiten, als weite Wege in Kauf zu nehmen.
In Deutschland gibt es vereinzelt Wohngruppen für autistische Jugendliche und Erwachsene, die dazu dienen, Selbständigkeit zu erlangen und Unterstützung im Bereich Arbeitsleben zu bieten. Aber warum sollten Autisten immer gezwungen sein, von ihren Familien weit weg zu ziehen?
Aus diesem Grund haben wir die Vision im Kopf, die Gründung einer Wohngruppe in der näheren Umgebung zu ermöglichen. Natürlich benötigen wir auch dazu jede Menge Unterstützung. In dieser Wohngruppe sollen Autisten möglichst selbstbestimmt in einem individuellen Rückzugsort leben können. Mit in der Wohngruppe sollten aber auch Alltagshelfer leben, die je nach Bedarf Unterstützung und Hilfestellung geben, angepasst an die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen.
Das ebenfalls sehr wichtige Thema „Autisten und Arbeitsleben“ bietet auch noch ganz viel Verbesserungspotential in unserer Region!
Unser Fazit
Natürlich sind das zum Teil alles noch Träume, die wir vielleicht nie verwirklichen können.
Was jedoch in unserer Macht liegt, verbessern wir auf jeden Fall, beziehungsweise haben wir bereits verbessert. Für manches benötigen wir allerdings Unterstützung, die wir erst noch finden müssen.
Aber auf jeden Fall können wir feststellen: Seit unserer ersten Begegnung hat sich doch schon viel bewegt!
Alleine die Gründung der Selbsthilfegruppe hat uns gezeigt, dass wir mit all unseren Sorgen und Problemen nicht alleine sind. Das hilft ungemein. Durch den regelmäßigen Austausch können wir uns gegenseitig Tipps geben und uns unterstützen.
Eure Fee, Frieda und Tommy
Dieser Beitrag nimmt an der Blogparade von Ellas Blog teil.